L’observance thérapeutique est un sujet de grande importance pour une médecine qui se veut scientifique, car il est impossible de connaître l’efficacité exacte d’un traitement si le patient ne le prend pas correctement.
Lors des réunions de travail entre industriels de la santé et professionnels du soin, le thème de l’observance fait l’objet de réflexions autour des méthodes les plus efficaces pour l’améliorer. Démontrer au patient la nécessité de suivre son traitement, l’alerter sur les dangers de sa négligence et lui enseigner les moyens de bien gérer sa thérapeutique.
Eludons le caractère infantilisant de cette « éducation thérapeutique », pour insister davantage sur l’aspect très réducteur de cette vision des choses.
Les praticiens de terrain constatent l’excellente observance des traitements dont dépend réellement la vie de leurs patients. Les vrais diabétiques, c’est-à-dire ceux qui ont une déficience auto-immune du pancréas, n’oublient jamais leur injection d’insuline. Les insuffisants rénaux ne ratent jamais ni le jour ni l’heure de leur dialyse. Les rescapés de phlébite, d’AVC ou d’embolie pulmonaire surveillent scrupuleusement l’efficacité de leur anticoagulant.
Inversement, la non-observance se constate presque toujours pour des « pathologies » qui n’en sont pas, au sens littéral du terme, mais qui ne sont que des « facteurs de risque », tels que l’hyperglycémie, l’hypertension ou l’hypercholestérolémie. On la constate aussi, à un moindre degré, dans certaines pathologies à expression clinique variable, telles que l’asthme, l’eczéma ou encore la dépression.
Ne pourrait-on interpréter cette mauvaise observance comme la connaissance tacite et profonde, par les patients, du caractère marginal de ces thérapeutiques par rapport à l’importance des règles hygiéno-diététiques ou des modifications de leur environnement ? Les patients finissant par percevoir le caractère dérisoire et illusoire de ces emplâtres sur leur mode de vie.
La grande mode actuelle de « l’éducation thérapeutique » dans les consensus imposés aux médecins, est une réaction des firmes de la santé à cette non-observance, non seulement, car elle réduit le volume de leurs ventes, mais surtout, car elle risque de fragiliser les preuves qu’elles avancent.
Alain Froment, cardiologue et épistémologiste, en avait déjà compris les bases métamercatiques : « La notion de Mal est dénaturée et se résume à une anomalie objective à laquelle le médecin confère une valeur négative, et dont le Bien se déduit a contrario. L’éducation thérapeutique cherche à faire partager cette conception par le profane. »
Dénoncer l’irrationalité de la non-observance n’est finalement qu’un trompe-l’œil, au même titre que revendiquer la rationalité des thérapeutiques proposées dans ces cas particuliers.
Souvent, les bien-portants sont traités sur la base de facteurs de risque(s). On en arrive ainsi à créer des pseudo-maladies, souvent lucratives, à médicaliser les patients (avec le risque de nuire à leur qualité de vie), et finalement à les rendre dépendants à vie à certains traitements.
Alors que, bien souvent, des mesures hygiéno-diététiques suffisent à corriger ces facteurs de risque(s)…
L’un des livres d’Alain Froment, « Maladie, donner un sens », analyse fort bien ces notions de « maladie » et de « facteur de risque ». L’utilisation de la notion de facteur de risque « néglige le fait que personne n’échappe au risque et que les différences entre normal et anormal restent limitées… Ce concept de facteur de risque est finalement devenu ce qu’il n’était absolument pas dans l’esprit de ses créateurs : une machine à normativiser, à inquiéter… »
Comment un patient, encouragé par le marché, peut-il naviguer entre maladies, facteurs de risque(s), « non-maladies », pseudo-maladies, entre thérapeutiques et prises en charge (« cure » et « care »)… La mode de l’éducation thérapeutique (associée à la mode « du care et du cure ») n’est-elle pas « une subtile machination mercatique » ? « La confusion entre facteur de risque et maladie a modifié intrinsèquement le concept de maladie. » (« A quoi sert vraiment un médecin ? » L.P.). Jetant la confusion également sur les concepts d’observance et d’éducation thérapeutique…
« Avant, on faisait des diagnostics sans traitements ; aujourd’hui, les traitements précèdent les diagnostics. » (Humeur : « Courte histoire du diagnostic »). Quelque part, ça fait peur… Ne risque-t-on pas une « contre-productivité médicale » ?
Dans le domaine de la non-observance ou de la mauvaise observance…
Le psoriasis (« pathologie à expression clinique variable »), par exemple, est une pathologie trop souvent surtraitée, et qui peut être améliorée par des règles hygiéno-diététiques. Etant confrontée quotidiennement à cette maladie par l’un de mes proches (psoriasis généralisé), j’ai pu observer pas mal de choses.
Non seulement l’inefficacité, mais également et surtout, la dangerosité des traitements prescrits (sans compter leur coût faramineux), amènent tout naturellement le patient (informé) à cette « non-observance », et à se tourner vers des règles hygiéno-diététiques.
Un changement de mode alimentaire (différent d’un régime), accompagné parfois d’une modification de l’environnement (climat par exemple), sont les seuls moyens, efficaces et non dangereux, de rendre cette maladie capricieuse supportable.
La qualité de vie est améliorée ; l’on apprécie les rémissions, même temporaires ; et surtout, l’on peut agir sur la fréquence, la gravité et la durée des crises. Tout en sachant que pour de telles maladies (et bien d’autres), les miracles n’existent pas !
« Ne pourrait-on interpréter cette mauvaise observance comme la connaissance tacite et profonde, par les patients, du caractère marginal de ces thérapeutiques par rapport à l’importance des règles hygiéno-diététiques ou des modifications de leur environnement ? » Sûrement !
Un peu plus loin dans son ouvrage, Alain Froment, quant à lui, insiste sur la nécessité de respecter l’intimité et la pudeur du patient.
On peut repenser au libre arbitre, à l’insight… et à « l’accès à l’information non biaisée ».
« Les recherches au sujet du régime alimentaire, sont un des objets les plus beaux et les plus dignes de retenir toute notre attention. », disait Hippocrate.
Règles hygiéno-diététiques, vous avez dits regles hygieno-dietetiues: la complexite de la maladie m’autorise a etre effraye par les regles qui ne sont souvent que le reflet de dogmes et interdisent par la meme l’evolution du système aboutissant ainsi à l’eclosion de la maladie.
Bonsoir,
Oui, c’est vrai, le psosriasis est une maladie très complexe, et d’autant plus complexe qu’elle est le plus souvent multifactorielle. La personne dont je parle est atteinte d’un psoriasis plaques et gouttes depuis de nombreuses années, doublé d’un rhumatisme psoriasique.
Devant l’échec des traitements locaux (voire une aggravation après l’utilisation de dermocorticoïdes, et d’anti-inflammatoires pour le rhumatisme), il restait un seul facteur sur lequel nous pouvions agir : l’alimentation (axée, pour une grande part, sur les fruits et légumes). Les beaux mois d’été aidant…
C’est vrai, le dogmatisme est dangereux, et contre-productif. Nous sommes contre les dogmes, mais nous aimons les bonnes (et sérieuses) « recettes de cuisine ». :o)
Entre une couche de 2 mm ou une couche de 0,5 mm de squames sur la peau de tout le corps… On peut dire que cette personne vit tout à fait normalement, et, souvent, les gens sont étonnés de voir sa forme olympique (homme âgé de 57 ans, et occupant un emploi très physique).
Alors, tant que ça marche… c’est toujours bon à prendre. :o)
Un petit oubli, et non le moindre : je ne parle pas de guérison. Mais de mettre tout en oeuvre (et il faut du courage), pour pouvoir tout simplement vivre normalement. La maladie relevant, pour l’instant, plutôt du domaine de l’incompréhension… Faire en sorte que ce satané psoriasis ne pourrisse pas toute une vie ; essayer de l’apprivoiser, de le stabiliser, de vivre avec lui.
Or, pour notre part, l’alimentation, qui n’est ni un régime, ni un dogme, n’interdit rien. Elle aide simplement.
Merci de l’intérêt que vous portez à cette pathologie, bien complexe.
le psoriasis est certes une maladie complexe l’étendue et l’épaisseur des éruptions varie d’un sujet à l’autre ,le rhumatisme psoriasique n’est pas une règle , il s’agit d’une maladie multifactorielle (mauvaise hygiène de vie,stress ,infections,corticothérapie par voie générale etc..) sont des facteurs favorisants mais pas des facteurs étiologiques comme l’a si bien dit Nicole,il faut apprendre à vivre avec en attendant la découverte d’un traitement radical,c’est comme les autres pathologies tel(le)s que l’hta, le diabète,l’asthme,les affections psychiatriques chroniques etc…la médecine est un Océan est de cet océan on connait juste une goutte d’eau « Samson Wright »changer son mode de vie,profiter de la mer en été,eviter les situations stressantes,surveiller les infections et éviter les corticoides par voie générale,soigner ses caries dentaires quand elles existent et utiliser des préparations à base d’huile de cade,dermocorticoides,vaseline salicylée prendre ses vacances au bord de la mer et se baigner quand cela est possible en évitant bien sur de prendre froid ou se noyer telles sont les recettes du moment